Lanzan globos para concienciar sobre las inmunodeficiencias primarias

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MÉXICO, 26 DE ABRIL (CÍRCULO DIGITAL).- Decenas de niños lanzaron globos rojos para hacer conciencia sobre las inmunodeficiencias primarias, un grupo de enfermedades raras y genéticas poco conocidas que afectan a uno de cada 500 habitantes en México.

Esta iniciativa forma parte de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias que cada año, del 22 a 29 de abril, se conmemora con el lema “Sospecha, Diagnostica y Trata”, expuso el director general del Instituto Nacional de Pediatría (INP), Alejandro Serrano Sierra.

El especialista de ese nosocomio explicó que las inmunodeficiencias primarias son un grupo de más de 300 enfermedades, la cuales generan infecciones recurrentes y crónicas en los niños.

Dijo que lo anterior es porque los pequeños tienen un defecto en el funcionamiento inmune por una alteración genética y a menudo son hereditarias; éstas pueden conducir a un daño permanente en los tejidos afectados e incluso causar la muerte.

A su vez, el presidente de la Fundación para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias (Fumeni), Francisco Espinosa Rosales, expuso que en México nacen 2.7 millones de niños cada año, de los cuales uno de cada 500 tendrá alguna forma de inmunodeficiencia primaria.

Además, indicó, uno de cada ocho mil presentará estás afecciones de forma grave o letal, es decir, el niño puede morir al carecer de un diagnóstico y atención oportuna.

Ello significa que 70 u 80 por ciento de los menores continúen sin diagnóstico y tienen a padecer una o más infecciones recurrentes hasta tener secuelas y, en algunos casos, fallecen en el camino.

Aunado a ello, comentó Espinosa Rosales, el personal médico de primer contacto desconoce los datos clínicos para identificar las inmunodeficiencias, una situación que también ocurre con frecuencia en los padres de familia.

Recordó que, de acuerdo con el registro hecho hasta agosto de 2015, los hospitales detectaron a casi 900 pacientes y la mitad de ellos presentaron defectos en la producción de anticuerpos.

El médico destacó que esos pacientes pueden tener “una vida normal” con un tratamiento de inmunoglobina de por vida, sin embargo, esta alternativa está cubierta por el Seguro Popular hasta los 10 años de edad, excepto en centros especializados que están saturados.

Otro problema es que las formas más graves de inmunodeficiencias primarias requieren de trasplantes, sin embargo, se calcula que el país requiere unos 100 trasplantes al año y sólo hacen 20 por ciento de ellos.

Espinosa Rosales presentó los resultados del estudio “Evaluación del Impacto Económico de las Inmunodeficiencias Primarias” y resaltó que el costo anual asciende a 288 mil pesos por las infecciones.

El también jefe de la Unidad de Inmunología Clínica y Alergía del INP detalló que el costo es de hasta 1.4 millones de pesos por paciente, debido a un diagnóstico con retraso de cinco.

Serrano Sierra agregó que el INP planea poner en marcha la primera Unidad de Terapia Génica, la cual contará con el equipo y personal capacitado para la atención y detección oportuna en los menores con estas afecciones.

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